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对于患者而言,最好了解自己的情况并成为自己的律师。作者:Pascale Santi 2016年4月22日19点53分发布 - 更新于2016年5月2日15:23播放时间3分钟订阅者文章当被告知转移性肺癌时,医生给了他10个月的预期寿命。大约三年前,即2013年夏天。今天,50岁的非吸烟者Bernard Desforges身上只有小肿瘤。当我们谈论不平等时,Bernard Desforges更愿意提到信息获取方面的差异。当诊断结果出现时,“无数问题出现了,哪家医院去哪儿?在哪里寻找信息有什么问题要问?什么治疗或治疗组合?,他解释说。如果患者或他的一个亲戚手拿东西并提供解决方案,则预期寿命可以乘以至少两个。这是什么使这个科学训练:他“挖了话题,”花了很多时间阅读科学出版物,与世界,特别是美国的社区网站Inspire.com各地患者的互动。住在伦敦的三个孩子的父亲得知他的癌细胞含有EGFR(表皮生长因子受体)基因的改变,导致肿瘤生长不受控制。在英国已经进行了靶向治疗(厄洛替尼,由罗氏以Tarceva的名义销售)。然后主要肿瘤在伦敦的要求下运作。 Bernard Desforges在美国获得了他的突变和生物标记的完整测序,在那里他受益于“测序卷”。没有人向他建议。这些测试导致用靶向疗法的组合替代起始治疗。据他说,患者最了解自己的档案。 “我花了一半时间训练自己并告知自己。 Bernard Desforges说,我不应该再来这里了。如果我有任何建议,那就是努力训练,甚至获得帮助,完全适合他的档案并成为他自己的律师。因为癌症是所有不同疾病的全部,所以有数千种可能的病例,并且医生无法详细了解每种配置。今天,Bernard Desforges采用三联疗法治疗,结合两种靶向治疗和一种免疫治疗。 ARC基金会志愿者Bernard Desforges的国际治疗之旅是一个例外,但它具有象征意义。